Geneesmiddelenonderzoek naar een nieuw middel dat is ontwikkeld voor de behandeling van autosomale dominante polycystische nierziekte (ADPKD)

Welke gegevens verzamelen we?

Wanneer u een account registreert, zal aan u gevraagd worden om gegevens in te vullen.

• Wij vragen uw naam, adres, postcode en woonplaats om contact met u op te kunnen nemen, bijvoorbeeld om afspraken te maken of informatie naar u te zenden.
• Daarnaast hebben wij uw telefoonnummer nodig om telefonisch contact met jou te kunnen opnemen en een herinneringsbericht te zenden.
• Om uw account aan te maken vragen we uw e-mailadres. Deze hebben wij ook nodig om per e-mail contact met u op te nemen, bijvoorbeeld voor het versturen van bevestigings- en herinneringsmails. Daarnaast sturen wij e-mails om u te attenderen op een nieuw onderzoek.
• Wij hebben uw adres, postcode en woonplaats nodig om (lokale) onderzoeken of studies binnen een bepaalde straal te kunnen weergeven.
• Uw tijdszone en taal en land combinatie worden verwerkt om de juiste tijd en taal voor u te kunnen weergeven.
• Om uw account te beveiligen, wordt uw IP-adres verwerkt.

Deze persoonsgegevens zijn nodig voor de (beoogde) uitvoering van een overeenkomst. Zonder deze gegevens kunnen wij de overeenkomst niet aangaan en u niet inzetten als proefpersoon. 

Onderzoeksdoeleinden: bijzondere gegevens
Daarnaast worden bepaalde gegevens gevraagd voor onderzoeksdoeleinden, om te zien of u een match bent met het betreffende onderzoek en om het onderzoek uit te kunnen voeren. Dit zijn onder andere persoonsgegevens met betrekking tot uw geslacht, leeftijd, medicijngebruik, vruchtbaarheid, lengte en gewicht, alcoholgebruik, rookgedrag en andere medische en/of gezondheidsgegevens.

Een groot deel van deze gegevens zijn bijzondere gegevens in de zin van de AVG. Omdat dit gevoelige gegevens zijn, gaan wij er extra zorgvuldig mee om en zijn wij onder meer verplicht om u via dit formulier te informeren en u toestemming te vragen de gegevens te mogen opslaan en te verwerken.

U heeft altijd de mogelijkheid om uw toestemming in te trekken. Dit betekent echter dat wij u niet meer kunnen matchen aan het onderzoek waarvoor u zich heeft ingeschreven. Daarnaast heeft u de mogelijkheid uw gegevens te laten verwijderen, in te zien of te corrigeren. In het privacy statement leest u hoe u gebruik kunt maken van uw rechten.

PRIVACYVERKLARING

April 2025

www.proefpersonen.nl

Over ons

Link2Trials is de verwerkingsverantwoordelijke voor de verwerking van uw persoonsgegevens in de zin van de Algemene Verordening Persoonsgegevens (hierna: AVG).

Link2Trials is gevestigd in Hilversum, Neptunusstraat 16, 1223HL, en is geregistreerd bij de Kamer van Koophandel onder nummer 32122355.
Wij hebben een Functionaris voor Gegevensbescherming die is geregistreerd bij de Autoriteit Persoonsgegevens en bereikbaar is via privacy@Link2Trials.com.

Welke gegevens verzamelen we en voor welke doeleinden

Wanneer u een account registreert, wordt u eerst gevraagd om de volgende gegevens in te vullen:

• Om uw account aan te maken vragen we uw e-mailadres en wachtwoord.

Na het bevestigen van uw emailadres vragen wij u uw profiel aan te vullen met de volgende gegevens:

• Wij vragen uw naam, adres, postcode en woonplaats om contact met u op te kunnen nemen, bijvoorbeeld om afspraken te maken of informatie naar u te zenden.
• Daarnaast hebben wij uw telefoonnummer nodig om telefonisch contact met u te kunnen opnemen en een herinneringsbericht te zenden. Wij gebruiken uw adres, postcode en woonplaats  om (lokale) onderzoeken of studies binnen een bepaalde straal vanaf uw adres te kunnen weergeven.
• Uw tijdszone en taal land combinatie worden verwerkt om de juiste tijd en taal voor u te kunnen weergeven.
• Om uw account te beveiligen, wordt uw IP-adres opgeslagen
• Uw reeds opgeslagen e-mailadres hebben wij ook nodig om per e-mail contact met u op te nemen, bijvoorbeeld voor het versturen van bevestigings- en herinneringsmails. Daarnaast sturen wij e-mails om u te attenderen op een nieuw onderzoek.

Wij verwerken de hierboven genoemde gegevens op basis van onze gerechtvaardigde belangen of om onze diensten aan jou te kunnen leveren (de overeenkomst). Daarnaast worden bepaalde bijzondere persoonsgegevens gevraagd voor onderzoeksdoeleinden, om te beoordelen of u matcht met de eisen die worden gesteld aan het betreffende onderzoek en om daarna het onderzoek met u te kunnen uitvoeren. De gegevens die voor onderzoeksdoeleinden kunnen worden gevraagd zijn onder andere persoonsgegevens met betrekking tot uw geslacht, leeftijd, medicijngebruik, vruchtbaarheid, lengte en gewicht, alcoholgebruik, rookgedrag en andere medische en/of gezondheidsgegevens.

Wanneer u zich voor een specifiek onderzoek inschrijft zullen een deel van de bovenstaande gegevens, waaronder ook de gegevens gerelateerd aan uw gezondheid (bijzondere persoonsgegevens) gevraagd worden. Zonder deze bijzondere gegevens kunnen wij namelijk geen match maken tussen u en de beschikbare onderzoeken. Het soort en hoeveelheid bijzondere persoonsgegevens kan per onderzoek verschillen omdat wij alleen de gegevens verzamelen die noodzakelijk zijn voor dat specifieke onderzoek. Wij gebruiken jouw gegevens nooit voor geautomatiseerde besluitvorming of profilering.

Wij vragen u om toestemming

Bijzondere persoonsgegevens mogen wij alleen verwerken als u daarvoor toestemming geeft. Bij het aanmaken van een account vragen wij u daarom om uitdrukkelijke toestemming om de door u opgegeven (bijzondere) persoonsgegevens te verwerken voor bovenstaande doeleinden. Deze toestemming kunt u altijd intrekken.

Met wie delen we uw persoonsgegevens?

Uw persoonsgegevens kunnen verstrekt worden aan derden die ten behoeve van Link2Trials een deel van de verwerking op zich zullen nemen. Zo maken wij gebruik van een externe partij die zorgt voor dedicated hosting van de persoonsgegevens. Deze partij is gecertificeerd om medische gegevens op te slaan. Deze partij is een verwerker, in de zin van de AVG.

Nadat u zich heeft ingeschreven voor een specifieke studie of een specifiek project, worden uw (bijzondere) persoonsgegevens gedeeld met onderzoeksinstellingen, die al dan niet contact met u zullen opnemen om deel te nemen aan de specifieke studie of het specifieke project.

Sommige onderzoeksinstellingen moeten bepaalde persoonsgegevens opnemen in hun eigen databases om studie deelnemers verder te kunnen verwerken binnen de onderzoeksinstelling. Dit kan onder meer betrekking hebben op gegevens zoals naam, contactgegevens en medische informatie.

Wij verifiëren vooraf of deze instellingen erkende onderzoeksinstellingen zijn en zich daarmee houden aan de nationale wet- en regelgeving. Uw persoonsgegevens worden in principe alleen doorgegeven aan onderzoeksinstellingen binnen het land waar u woonachtig bent.

Bepaalde onderzoeksinstellingen maken gebruik van externe platforms of tools voor het afnemen van bijvoorbeeld een elektronische geinformeerde toetemming (eConsent). In deze systemen, die soms door derde partijen worden beheerd, kunnen persoonsgegevens zoals uw naam, telefoonnummer en e-mailadres worden geregistreerd. Dit is noodzakelijk om uw deelname aan het onderzoek correct te documenteren en te verwerken.

Door middel van een interface op onze website worden ook persoonsgegevens uitgewisseld met sociale media, zoals Facebook, waardoor Facebook u en andere gebruikers relevante advertenties kan tonen.

Het verzamelen en verwerken van persoonsgegevens voor een specifieke klinische studie valt onder contractuele afspraken tussen Link2Trials en de opdrachtgever (sponsor) van de klinische studie.
De sponsor van de klinische studie wordt doorgaans beschouwd als verwerkingsverantwoordelijke voor deze verwerkingsactiviteiten.
Link2Trials deelt geen directe identificerende gegevens (zoals naam of adres) die je via de pre-screening verstrekt met de sponsor, tenzij de sponsor ook de onderzoeksinstelling is die de studie uitvoert.

Gebruik van de Meta Conversions API
Wij maken gebruik van de Meta Conversions API om de effectiviteit van onze advertentiecampagnes op Meta te meten. Dit doen wij alleen wanneer je marketingcookies accepteert.
Wij delen enkel de noodzakelijke informatie voor het bijhouden van conversiegegevens, waaronder anonieme gebruikers-ID’s en het tijdstip van interactie. Deze gegevens kunnen worden opgeslagen op servers van Meta, die zich mogelijk in de Verenigde Staten bevinden.
Je kunt je voorkeuren voor marketingcookies op elk moment aanpassen via de knop op onze website.
Belangrijk: Er worden nooit directe medische of gezondheidsgegevens gedeeld met Meta.

Beveiliging persoonsgegevens

Wij hebben passende technische maatregelen genomen om persoonsgegevens te beveiligen tegen verlies of andere vormen van onrechtmatige verwerkingen. Deze maatregelen zorgen voor een beveiligingsniveau dat past bij de gegevens die wij verwerken. Wij zorgen ervoor dat het account gebruik maakt van een beveiligde/gecodeerde SSL-verbinding. Daarnaast maken wij gebruik van twee-factor-authenticatie en zorgen wij voor encryptie van uw wachtwoord.

Bewaartermijn

Wij verzamelen en bewaren persoonsgegevens op basis van het doel en de bijbehorende bewaartermijnen:

1. Studie-specifieke gegevens:
   Wanneer je je aanmeldt voor een studie, verzamelen wij studie-specifieke gegevens (zoals vragenlijsten en gerelateerde informatie). Deze gegevens worden 90 dagen na afloop van de studie bewaard en daarna veilig verwijderd.

2. Accountgegevens:
   Als je een account aanmaakt in onze database om in aanmerking te komen voor toekomstige studies, worden je persoonsgegevens bewaard totdat je je account verwijdert. Als je account 10 jaar inactief blijft, wordt het automatisch verwijderd.
   Je kunt je accountgegevens op elk moment aanpassen of verwijderen door in te loggen op je account.
   Je kunt ook verzoeken tot verwijdering van je account door contact met ons op te nemen via info@link2trials.com.

Rechten

U heeft het recht op inzage in uw persoonsgegevens en het recht om uw persoonsgegevens te rectificeren. Als u wil weten welke persoonsgegevens wij van u verwerken, dan kunt u een schriftelijk inzageverzoek doen. Mochten uw gegevens onjuist, onvolledig of niet relevant zijn, dan kunt u ons schriftelijk verzoeken om uw gegevens te wijzigen of aan te vullen.

Wanneer u ons toestemming heeft gegeven om bepaalde gegevens van u te verwerken, dan heeft u altijd het recht om deze toestemming in te trekken. Het intrekken van deze toestemming doet geen afbreuk aan de rechtmatigheid van onze gegevensverwerking op basis van uw toestemming, die plaatsvond vóór deze intrekking.

Daarnaast heeft u een recht op het wissen van uw persoonsgegevens, een recht op het beperken van de verwerking en een recht om tegen de verwerking bezwaar te maken. Bovendien heeft u recht op het overdragen van, of het overdraagbaar maken van uw gegevens. Ook hiervoor kunt u een schriftelijk verzoek doen.

Onder schriftelijk wordt ook verstaan een e-mail. U kunt uw verzoek aan ons e-mailen via helpdesk@link2trials.com. Wij zullen uw verzoek zo snel mogelijk, maar altijd binnen 4 weken in behandeling nemen.

U heeft daarnaast het recht om een klacht in te dienen over de manier waarop wij met uw gegevens omgaan. Deze klacht kunt u indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Wijzigingen

Wij behouden ons het recht voor wijzigingen in deze privacyverklaring aan te brengen. De wijzigingen treden in werking op het aangekondigde tijdstip van inwerkingtreding.